RESUMEN
The centralization of care for patients with sickle cell diseases through the creation of reference centers through the Ministry of Health Ordinance No. 1,018/2005, enabled better monitoring of these patients. This study characterized the sociodemographic and clinical profile of patients with sickle cell diseases treated at reference centers in the city of Salvador. Women represented the largest portion of patients registered at the centers and were older and more educated than men. More than 90.0% of patients are single, demonstrating the difficulty of people with sickle cell disease to socialize due to the stigma of the disease. The most common clinical manifestations were pain crises and jaundice, and the most common complications were hospitalizations due to pain crises and blood transfusion. Associations were observed between sex and stroke, between genotype and lower limb ulcers and blood transfusion. A low percentage of patients with osteonecrosis (8.8%) was also observed, indicating possible underreporting. The low percentages of patients who use morphine and hydroxyurea point to the need to expand the offer of these drugs to reduce pain crises and improve the quality of life of patients.
La centralización de la atención a los pacientes con anemia falciforme mediante la creación de centros de referencia a través de la Ordenanza del Ministerio de Salud Nº 1.018 / 2005, permitió un mejor seguimiento de estos pacientes. Este estudio caracterizó el perfil sociodemográfico y clínico de los pacientes con drepanocitosis atendidos en centros de referencia de la ciudad de Salvador. Las mujeres representaban la mayor parte de los pacientes registrados en los centros y eran mayores y tenían más educación que los hombres. Más del 90,0% de los pacientes son solteros, lo que demuestra la dificultad de las personas con anemia falciforme para socializar debido al estigma de la enfermedad. Las manifestaciones clínicas más frecuentes fueron crisis de dolor e ictericia, y las complicaciones más frecuentes fueron hospitalizaciones por crisis de dolor y transfusión de sangre. Se observaron asociaciones entre sexo y accidente cerebrovascular, entre genotipo y úlceras de miembros inferiores y transfusión de sangre. También se observó un bajo porcentaje de pacientes con osteonecrosis (8,8%), lo que indica un posible subregistro. Los bajos porcentajes de pacientes que utilizan morfina e hidroxiurea apuntan a la necesidad de ampliar la oferta de estos fármacos para reducir las crisis de dolor y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
A centralização do atendimento dos pacientes com doenças falciformes através da criação de centros de referência possibilitou um melhor acompanhamento desses pacientes. Este estudo caracterizou o perfil sociodemográfico e clínico dos pacientes com doenças falciformes atendidos nos centros de referência no município de Salvador. Os resultados deste estudo corroboram com a literatura e podem ajudar a melhorar os serviços oferecidos nos centros de referência pesquisados. As mulheres representaram a maior parcela dos pacientes registrados nos centros e com maior faixa etária e escolaridade do que os homens. Mais de 90,0% dos pacientes são solteiros, demonstrando a dificuldade das pessoas com doenças falciformes se socializarem devido ao estigma da doença. As manifestações clínicas mais comuns foram as crises álgicas e a icterícia e as intercorrências mais comuns foram internações devido as crises álgicas e hemotransfusão. Foram observadas associações entre sexo e acidente vascular cerebral, entre o genótipo e úlceras de membros inferiores e hemotransfusão. Também foi observado um percentual baixo de pacientes com osteonecrose indicando possível subnotificação. Os percentuais baixos de pacientes que fazem uso da morfina e hidroxiureia apontam para a necessidade de ampliar a oferta desses medicamentos para diminuir as crises álgicas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
